«Зеркало Венеры». Фотопроект о том, что чувствует женщина с синдромом поликистозных яичников
Примерно каждая десятая женщина живет с этим диагнозом
Поликистоз яичников — синдром, который диагностируют примерно у каждой десятой женщины. При этом заболевании возрастает риск депрессии и расстройств пищего поведения, с ним необходимо строго контролировать образ жизни, а планирование беременности сопряжено со множеством трудностей. Фотограф Полина Яблонская в проекте «Зеркало Венеры» рассказывает, как столкнулась с этим синдромом — и как государственная пропаганда рождаемости оставляет за скобками женщин с особенностями репродуктивной системы.
Чтобы не пропустить новые тексты «Вёрстки», подписывайтесь на наш телеграм-канал
Я просыпаюсь каждое утро и чувствую себя женщиной. Человек, которого я вижу в зеркале каждый день — кажется, женщина.
Но все, что со мной происходит, заставляет меня сомневаться. В себе и в своей сути. Где мое место на шкале между женщиной и мужчиной? Кто я? Кто тот человек, которого я вижу в зеркале?
Я смотрю на абсолютно неадекватные цифры своего цикла. Приложение спрашивает меня, не забыла ли я указать какой-то из предыдущих периодов. Но я не забыла и не вру. Это реальность, которая вновь и вновь заставляют меня задаваться вопросом: что со мной не так? Что я снова сделала не так? Как мне со всем этим жить? Мне стыдно, горько и обидно. Как бы я ни старалась, я не могу ничего изменить. Я должна научиться жить с тем, чем «наградила» меня природа.
Моя история началась, когда мне было 18 лет. Я переехала учиться в другой город. Новая обстановка, стресс, плохое питание и сложные условия жизни обострили давно существовавшие гормональные нарушения. Тогда, 10 лет назад, в России еще никто толком не знал о моем заболевании — и у врачей не было четких протоколов, по которым можно было ставить диагноз. Каждый новый прием сопровождался огромным списком дорогостоящих анализов, новой версией диагноза и новым вариантом гормонального лечения, который «стоит попробовать».
Несколько раз я начинала прием нового препарата, сталкивалась с побочными эффектами — скачки настроения, резкий набор веса и многое другое; отменяла прием и встречалась уже с эффектами отмены, среди которых, например, рецидив акне. А затем в полном опустошении начинала все с начала. Ни один врач не мог взять меня за руку и сказать «Я знаю, что с тобой происходит и знаю что делать». Я была один на один с проблемой.
Мне казалось, что я хожу по замкнутому кругу: я не понимаю, что не так с моим организмом, никто не может сказать, что со мной происходит, и я не понимаю что мне нужно сделать, чтобы решить эту проблему. При этом я чувствовала, что почти ни с кем не могу это обсудить. Из-за неловкости и щепетильности темы, из-за страха быть непонятой и отвергнутой я не могла говорить о своей проблеме. Часть моей семьи до сих пор не знает о моем диагнозе, потому что я так и не нашла сил и слов для того чтобы рассказать им об этом.
Мне потребовалось несколько лет, чтобы пройти все необходимые исследования и добиться хоть какой-то ясности. Мне наконец выставили диагноз — синдром поликистозных яичников (СПЯ).
Что такое поликистоз яичников?
Синдром поликистоязных яичников (СПЯ или СПКЯ) — распространенное эндокринное расстройство у женщин репродуктивного возраста. СПЯ — одна из основных причин бесплодия, синдром встречается у 6–13% женщин, при этом до 70% случаев остаются недиагностированными.
При СПЯ в организме женщины повышается уровень мужских половых гормонов. Возникает гормональный дисбаланс, который влияет на процесс созревания фолликулов и затрудняет последующую овуляцию. Из-за нарушения ритма овуляции, менструации происходят нерегулярно или вовсе отсутствуют.
Женщины с СПЯ могут иметь детей, но процесс зачатия может потребовать дополнительных вмешательств со стороны врачей. Заболевание — фактор риска возникновения акне, гирсутизма, сахарного диабета 2 типа, сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний а также психологических нарушений.
Синдром принято рассматривать как заболевание с наследственной предрасположенностью. Рождаясь, девочка часто уже несет внутри себя «сломанные» варианты генов — основу для будущего гормонального сбоя. Но узнает она об этом не сразу, потом — а пока растет как девочка, и познает мир как человек, чья социальная роль во многом завязана на возможности материнства.
Я смотрю на свои детские фотографии. Пытаюсь вглядеться в них. Найти хоть что-то, что говорило бы о моем будущем и о том, что во мне всегда будет существовать мужская часть, которая будет яростно конфликтовать с женской. Что, рожденная женщиной, я буду в сомневаться в том, что это действительно так.
Но я не вижу ничего кроме маленькой девочки.
Диета и физическая активность при поликистозе яичников
СПЯ зачастую тесно ассоциирован с инсулинорезистентностью, которая влияет на набор веса. Данные исследований свидетельствуют, что инсулинорезистентность (невосприимчивость тканей к инсулину) выявляется у большинства пациенток с СПЯ (35–90%)i, при этом избыточный вес имеют 38–88% пациенток.
Из-за метаболических нарушений снижение или набор веса у женщин с синдромом происходит медленнее и сложнее. Диагноз требует существенного изменения образа жизни: критически важно соблюдать режим питания, сна и физической активности.
Из-за гормонального дисбаланса для женщин с СПЯ тело становится предметом постоянной работы. Таблетка строго по будильнику. 8 часов сна. Спорт минимум 3 раза в неделю. Адекватное питание и сохранение стабильного психологического состояния. Режим.
Кожа также реагирует на изменение гормонального фона. Ее состояние меняется при малейшем колебании гормонов.
Женщинам с СПЯ на протяжении всей жизни вновь и вновь приходится сталкиваться с акне. Лечить его, зная, что хорошая кожа — это предмет ежедневных усилий, которые могут не оправдаться. Добившись однажды состояния чистой кожи, они могут в секунду его потерять.
Акне кричит о наличии проблем, сообщает всем вокруг, что внутри организма что-то идет не так, что тело дает сбой. Делает видимой ту постыдную тайну, которую ты усиленно пытаешься скрыть. Но от неё не скрыться. Она напоминает о себе при каждом взгляде в зеркало.
Поликистоз яичников и психическое здоровье
Психологическое состояние женщин с СПЯ требует особого контроля. Физические и психологические последствия синдрома, особенно связанные с ожирением, субъективным восприятием собственного тела и бесплодием, могут приводить к нарушениям психического здоровьяi. По данным исследованийi, с депрессий сталкиваются от 20,5 до 40,0% пациенток с СПЯ
.Синдром поликистозных яичников тесно связанi с повышенным риском расстройств пищевого поведения. Это создает порочный круг: женщинам с СПЯ критически важно контролировать питание и физическую активность, но из-за гормональных особенностей, сложных отношений с едой и собственным телом им трудно это делать.
Для людей с расстройством пищевого поведения еда — противоречивый объект. Она делится на «хорошую» и «плохую», «правильную» и «неправильную», ту, за которую можно себя похвалить, и ту, из-за которой следует себя винить. Еда — простой, хотя и краткосрочный способ решения внутренних психологических проблем. Инструмент, чтобы заглушить эмоции, с которыми не готов сталкиваться напрямую.
Достичь баланса в питании — сложная задача для людей с СПЯ — и я понимаю, почему. Мне пришлось пройти долгий путь, чтобы избавиться от компульсивного переедания и перестать воспринимать еду как что-то запретное и недоступное.
Сейчас я нахожусь в стойкой ремиссии и могу контролировать свое состояние и режим питания. Я больше не объедаюсь до состояния ненависти к себе. Мне нравится мое отражение в зеркале, я могу наслаждаться жизнью и едой без чувства вины.
Но я знаю, что мои отношения с едой навсегда останутся непростыми. Я всё равно иногда буду заедать стресс и эмоции, которые не сумела вовремя отследить. Буду поощрять и подбадривать себя едой. Но в моих силах сократить такое переедание до комфортного минимума: через саморефлексию и внимательное отношение к себе и своему состоянию.
Поликистоз яичников и планирование беременности
Причины и механизмы возникновения СПЯ все еще остаются неизученными. Ученые до сих пор не до конца понимают, как и почему возникает данный синдром и не могут предложить эффективных методов лечения. Заболевание считается хроническим, без возможностей его полного излечения.
Основные методы контроля состояния при СПЯ — изменение образа жизни и прием оральных контрацептивов (КОК), необходимых для нормализации гормонального фона, уменьшения симптомов и рисков, связанных с диагнозом. При планировании беременности женщинам с СПЯ дают от 6 до 12 месяцев на самостоятельное зачатие и, в случае неудачи, предлагают варианты стимуляции овуляции, лапароскопия яичников или ЭКО.
Женщина с поликистозом яичников никогда не знает, какие у нее есть шансы на беременность, какой путь ей придется пройти. Есть только понимание, что путь этот точно будет непростым и вероятно, не быстрым. Это ощущение неизвестности только увеличивает тревогу, рождает сомнения в себе и своей полноценности как женщины.
Информационное поле эхом отзывается на эти страхи. Оно говорит, что быть мамой — главное из предназначений. И если ты как женщина не исполняешь свою роль, ты становишься чуть хуже, чем другие женщины, что твоя значимость как человеческой единицы падает. Через социальную рекламу, телевизионные передачи и, например, льготную ипотеку мир бесконечно напоминает: твоё предназначение и главная функция еще не выполнены. Это давление вновь и вновь заставляет думать, что время уходит, а у тебя нет никакой уверенности в том, что будет дальше.
Согласно глобальным оценкам ВОЗ, бесплодие затрагивает примерно каждого шестого человека. При этом по всему миру государства все больше пропагандируют деторождение, склоняют женщин к сохранению беременности, запрещают аборты.
Но вся эта политическая повестка почти не затрагивает женщин, которые не могут забеременеть. На этом фоне женщины с особенностями репродуктивной системы могут чувствовать себя неполноценными. Нередко они боятся рассказать о своих «женских проблемах» и переживают трудности в одиночестве. Как правило, мы узнаем их истории только тогда, когда долгожданное материнство уже случилось — или когда ситуация стала критической настолько, что терять уже просто нечего.
Лечение поликистоза яичников
Сейчас прием КОК — один из самых распространенных медикаментозных методов снижения симптомов и регуляции состояния при СПЯ. При этом из-за своей дороговизны и большого списка противопоказаний этот метод лечения остается недоступным для большого количества женщин.
Как женщина с синдромом поликистозных яичников, я сталкиваюсь с обширным спектром чувств.
С чувствами, которыми трудно поделиться, потому что они кажутся ничтожными, неуместными, стыдными и никому не нужными. Глупыми и не имеющими под собой реальных оснований. Вызывающими неловкость при малейшем их обсуждении.
Но чувства эти не пропадают, как бы ты их ни скрывала. Ты живешь с ними, периодически натыкаясь на них, как на рану или ушиб, о котором постоянно забываешь. Рана саднит и ты невольно вспоминаешь о ней, случайно дотронувшись. Крутишься, ерзаешь, ищешь удобное положение, чтобы не болело, не волновало, скорее забылось.
Ты забываешь о ране и продолжаешь жить, но снова и снова налетаешь больным местом на острый угол: на неосторожный вопрос «когда детишки?» от случайно встреченной маминой знакомой, на огромный баннер с призывами рожать как можно скорее, на фотографии молодых знакомых сверстниц в соцсетях, которые уже счастливы в браке и ждут своего первенца.
Как залечить эту рану? Как найти это хрупкое равновесие между здоровьем и счастливой жизнью? Как не испортить свое «сейчас», но суметь стать матерью потом? Как перестать бесконечно гонять в голове мысли о будущем, но при этом контролировать свое состояние?
И как перестать обращать внимание на то, что общество постоянно сообщает тебе: «без рождения детей ты будешь неполноценна»?
Диагностика поликистоза яичников
За прошедшие 10 лет ситуация с диагностикой СПЯ в России значительно изменилась: вырос уровень осведомленности о синдроме, появились научные исследования и клинические рекомендации, врачи стали понимать, что им делать с пациентами с таким синдромом. Но до сих пор некоторые врачи продолжают путать СПЯ с состоянием мультифолликулярных яичников и начинают лечить вполне здоровых женщин.
Беременность и роды — моменты особой инициации женщины. Этап, который полностью и безвозвратно меняет ее жизнь. Опыт, который притягивает и страшит одновременно.
Сейчас мне 28. Через год я достигну возраста, в котором моя мама родила меня. Ей потребовалось 7 долгих лет, чтобы я стала реальной. Это 7 бездетных лет в браке, в котором два человека пытаются обрести ребенка. Они прошли долгий путь, о котором я почти ничего не знаю — и который даже не начинала.
Мне страшно потерять всю ту жизнь, что есть у меня сейчас: свой распорядок дня, здоровье, внешнее состояние тела, возможность уделять время своим интересам и жить свою жизнь. Мне страшно столкнуться с новым опытом и не справиться с ролью матери.
Но еще страшнее так и не стать мамой. Не пройти «инициацию». Прожить всю жизнь не узнав, каково это.
А что, если у меня не получится? Смогу ли я пройти весь уготованный мне путь? У меня нет ответа. Но внутри меня продолжают жить тревога и страх. Страх, что время уходит. Что у меня может не получиться. Что со мной что-то не так и я почти ничего не могу с этим сделать.
Влияние поликистоза яичников на жизнь женщин
Синдром все еще часто воспринимается как заболевание только репродуктивной системы. Пациенткам с СПЯ часто не говорят о влиянии синдрома на обмен веществ в организме, не сообщают о рисках развития ряда заболеваний, мало говорят о важности коррекции образа жизни. Психологическим проблемам женщин с СПЯ также не уделяют должного внимания: врачи не отслеживают состояние пациенток и не направляют их к профильным специалистам в случае необходимости.
Вопрос романтических отношений для меня — предмет глубоких размышлений.
В какой момент влюбленность в меня как в личность может победить сомнения, которые может вызвать мой диагноз?
При знакомстве с каждым новым потенциальным партнером, в начале новых отношений я начинаю задавать себе одни и те же вопросы.
- Когда именно я должна рассказать мужчине о своем состоянии?
- Когда это будет уместно?
- Как мне следует все объяснить?
- Где проходит грань между излишней откровенностью и сокрытием от партнера важной информации?
- Изменит ли это что-то в наших отношениях?
- Захочет ли он пройти все трудности вместе со мной, не испугавшись и выбрав именно меня?
Все эти вопросы роятся в моей голове. Они заставляют меня бороться с самой собой за право просто быть счастливой здесь и сейчас, не загадывая наперед. Эти мысли влияют на меня, и я замечаю, что начинаю сближаться с людьми заранее ожидая, что меня отвергнут, когда узнают о проблеме. Мне страшно. Страшно сказать правду о себе и разрушить что-то очень важное. Быть не принятой.
Мифы о поликистозе яичников
Тема репродуктивного здоровья и СПЯ окружена большим количеством мифов. Помимо представителей традиционной медицины, рынок предлагает специалистов с альтернативными методами лечения синдрома. Такие специалисты активно пропагандируют отказ от приема КОК, как от калечащего способа регуляции гормонального фона, продвигают авторские диеты, БАДы и психологическую проработку своей «внутренней девочки». Обилие противоречивой информации сильно влияет на женщин с нестабильным эмоциональным состоянием, заставляет сомневаться в правильности выбора врача и методов лечения и повышает тревогу за собственное будущее.
Сейчас, спустя 10 лет изучения себя и своего диагноза, я знаю: я не одна в своих сомнениях и тревогах. Я знаю, что нас много. Просто о наших трудностях пока не принято говорить.
Делясь своей историей, я хочу показать, что мы есть. Обозначить право женщин с репродуктивными особенностями — вне зависимости от их диагноза — говорить о своих проблемах и получать поддержку, которая им так необходима. Без осуждения, ложных и калечащих советов и рекомендаций. Важно, чтобы они могли знать всё, что с ними происходит и могли чувствовать себя полноценными. Вне зависимости от материнского статуса.
Поддержать «Вёрстку» можно из любой страны мира — это всё ещё безопасно и очень важно. Нам очень нужна ваша поддержка сейчас. Как нам помочь →