Нижегородские власти вовремя не выдали подростку со СМА препарат «Спинраза», сославшись на «трудности с поставками из недружественной страны»
Семье подростка выплатили 100 тысяч рублей компенсации, хотя прокурор требовал 500 тысяч
Минздрав Нижегородской области просрочил выдачу жизненно необходимого подростку со СМА препарата «Спинраза», сославшись на «трудности с поставками из недружественной страны». Об этом говорится в решении Нижегородского областного суда, на которое обратила внимание «Вёрстка».
Согласно документу, в назначенный день 14-летний Арсений Голов, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия, вместе со своей матерью прибыли для постановки укола. Однако на месте им заявили, что препарата в наличии нет. В итоге укол подростку сделали позже срока.
Чтобы не пропустить новые тексты «Вёрстки», подписывайтесь на наш телеграм-канал
Отказ в лечении из-за проблем с поставками суд счёл неправомерным
При этом обязанность обеспечить семью «Спинразой» (в тексте постановления производителем указан британский филиал Biogen) ранее была возложена на Минздрав судом. Прекращение же лечения, как сказано в решении, приведёт к «необратимому прогрессированию мышечной слабости, в том числе дыхательной мускулатуры вплоть до летального исхода». Мать подростка рассказала, что её сын плакал, перестал полноценно писать в школе, начал уставать и опасался за свою жизнь.
Прокурор попросил взыскать с Минздрава за просрочку 500 тысяч рублей, однако суд первой инстанции удовлетворил иск частично. Семье Головых присудили только 100 тысяч рублей компенсации морального вреда.
Минздрав с решением не согласился и в апелляции заявил, что матери подростка предлагали лечение другим препаратом-аналогом «Лантесенс» (его выпускает российский фармпроизводитель), но она отказалась. Также ведомство указало, что «задержка введения препарата вызвана трудностями с поставками из недружественной страны». Областной суд эти доводы отверг.
«Государственные органы не наделены полномочиями изменять содержание судебного решения исходя из внешнеполитических или экономических соображений. При этом апеллянт не представил доказательств фактической невозможности закупки препарата «Спинраза» в спорный период, отсутствия его на российском рынке…», — говорится в решении.
Российский аналог препарата «Лантесенс» вызвал недоверие у семей пациентов
Арсений Голов — известный в регионе подросток со СМА. В 2023 году про него в своем телеграм-канале писал губернатор Глеб Никитин, а позже правительство региона подарило ребёнку дорогостоящую инвалидную коляску.
«Спинраза» — первый в мире препарат, разработанный для лечения СМА. Его принимают на протяжении всей жизни, он увеличивает продукцию необходимого пациенту SMN-белка. В апреле 2024 года появился российский аналог препарата — «Лантесенс» — и вызвал недоверие у семей пациентов. Родители детей со СМА объясняют это тем, что ранее в открытых источниках им не встречались данные о его разработке и о клинических испытаниях.
Напомним, ранее «Вёрстка» рассказывала, что в 2025 году резко выросло количество обращений пациентов по поводу отсутствия лекарств в аптеках. В частности пациенты жаловались на невозможность получить лекарства от сахарного диабета, ВИЧ и анемии. После начала войны с Украиной в России даже возник новый вид «туризма»: россияне летят за границу в поисках пропавших из аптек препаратов.
Фото: Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Спинраза» (иллюстративное изображение). DPA / Picture Alliance via Reuters Connect
