Волонтёрку задержали на границе за ввоз в Россию препарата от муковисцидоза

Волонтёрка Маргарита (адвокат скрывает фамилию в интересах подзащитной) может оказаться фигуранткой дела о контрабанде в связи с тем, что она привезла из США в Россию «Трикафту» — таргетный препарат для борьбы с муковисцидозом. Об этом «Вёрстке» рассказала москвичка Наталья Дёмина, для которой предназначался этот препарат.

Чтобы не пропустить новые тексты «Вёрстки», подписывайтесь на наш телеграм-канал

По словам Дёминой, 23 июля 2022 года Маргарита прилетела из Нью-Йорка в Москву и привезла ей запас препарата. Женщины познакомились в телеграм-чате для тех, кто летает из Москвы в США и обратно, и Маргарита вызвалась помочь с доставкой лекарства. Средства на покупку двухмесячного запаса «Трикафты» (месячный курс препарата стоит 27 тысяч долларов) были собраны благодаря американскому фонду Palm Of Hope, который помогает живущим в странах СНГ людям с тяжелыми хроническими заболеваниями.

Вместе с лекарством у Маргариты была документация от представителей фонда, которая подтверждала, что препарат передан безвозмездно и предназначен для личного пользования пациента со второй группой инвалидности. Кроме того, с лекарства сняли заводскую упаковку, чтобы у таможенников не возникло мысли, что его везут на продажу. Несмотря на это, в Шереметьеве девушку задержали и после досмотра изъяли таблетки и её личные вещи.

Дёмина уточняет, что волонтёрку «морально унижали» в течение нескольких часов, а повышенное внимание к ней таможенники объяснили тем, что, судя по загранпаспорту, девушка посетила «слишком много стран».

Адвокат Алина Родионова уточнила, что Маргарита находится на свободе. Изъятые препараты забрали на экспертизу: «Они (представители таможни. — Прим. ред.) признали лекарства вещами не личного пользования, то есть подлежащими декларированию, хотя данные препараты не входят в список запрещённых и относятся к жизненно необходимым».

Защитница уточнила, что протокол пока не составлен: идёт процедура административного расследования, в рамках которого проводится экспертиза.

«По результатам экспертизы административным подразделением таможенного органа будет составлен протокол, в котором будут определены субъективная и объективная стороны административного правонарушения. У нас есть акт отбора проб и образцов (это означает, что препарат взяли на экспертизу), решение таможенного органа о назначении таможенной экспертизы», — уточнила Родионова.

Адвокат предполагает, что Маргарите может грозить статья КоАП РФ 16.2 («Недекларирование либо недостоверное декларирование товаров») со штрафом до 100 тысяч рублей. А в худшем случае — против девушки могут возбудить уголовное дело по статье 226.1 («Контрабанда сильнодействующих веществ») с максимальным наказанием до 7 лет лишения свободы.

«По штрафам: помимо фиксированных, которые варьируются от десяти тысяч рублей до ста, в отношении юридических лиц предусмотрены штрафы в зависимости от стоимости товара. То есть мы можем предполагать наложение очень большого штрафа, — говорит Родионова, уточняя, что Маргариту могут признать не частным лицом, а курьером организации, в данном случае фонда. — Вопрос в том, как они дальше будут рассматривать это. Если дойдут до уголовного дела, то это, конечно, полный беспредел».

Экспертиза будет идти месяц: в конце августа у адвоката и её подзащитной будет вызов в таможенный орган для рассмотрения административного дела по результатам экспертизы. «Будет понятно, что таможенный орган хочет вменить», — говорит Родионова.

Дёмина, имеющая вторую группу инвалидности, до конца экспертизы останется без жизненно необходимого лекарства.

Наталье Дёминой 40 лет. Диагноз муковисцидоз ей поставили только в 25 лет, после переезда из Комсомольска-на-Амуре в Москву и проведения генетического теста. До этого из-за пневмоний, случавшихся несколько раз в году, ей ставили разные диагнозы: от бронхоэктатической болезни до туберкулёза.

Муковисцидоз (или кистозный фиброз) — это хроническое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции. При отсутствии лечения у пациента происходят необратимые изменения в лёгких, желудочно-кишечном тракте и других органах. Болезнь вызывает мутация в гене CFTR. До начала лечения «Трикафтой» Наталья лечилась генетическим препаратом старого поколения — «Калидеко».

«Старый препарат был однокомпонентным, а „Трикафта“ трёхкомпонентная. У неё эффективность намного выше. На однокомпонентном мне всё равно требовалась усиленная терапия: антибиотики, ферменты для переваривания пищи», — поясняет Наталья.

В конце 2020 года у неё началось сильное обострение, и потребовалось интенсивное лечение внутривенными антибиотиками и 27 ингаляциями в день. После этого консилиум в московской больнице № 57 назначил ей «Трикафту». Как объясняет Наталья, препарат работает комплексно и позволяет резко снизить количество принимаемых препаратов, снижает воспаление и позволяет человеку с муковисцидозом жить «почти как здоровому».

Препарат не зарегистрирован в РФ, но закон позволяет проводить индивидуальные закупки. Наталье лекарство не согласовали: Департамент здравоохранения Москвы заявил, что конкретно её мутация не прописана в инструкции к «Трикафте», несмотря на то, что у неё есть заключение о том, что препарат ей подходит. Кроме того, лекарство одобрено для 90 % пациентов: заболевание имеет тысячи мутаций, которые невозможно прописать в инструкциях.

Более того, после обращения в Депздрав ей не только отказали в закупке нового препарата, но и отменили старый и предложили заниматься «дыхательной гимнастикой».

В результате женщина осталась без генной терапии, которую нельзя прерывать, и вынуждена была искать средства на лекарства самостоятельно.

«Фонды помогают нам держаться на плаву и выжить к тому моменту, когда мы чего-то добьемся от государства. У меня долгов выше крыши. В России препарат не дают даже после решения консилиума. А теперь мы и зарубежные фонды не можем попросить, чтобы купили и привезли препарат», — сетует Дёмина.

Директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина сообщила «Вёрстке», что и прежде случались ситуации, когда волонтёров, перевозящих лекарства от муковисцидоза, задерживали на границе и изымали у них препараты. Однако она впервые сталкивается с тем, что волонтёру грозит ответственность.

Препарат для лечения муковисцидоза «Трикафта» — это новое лекарство, которое было одобрено FDA США в октябре 2021 года. Лекарство считается одним из самых прогрессивных для борьбы с муковисцидозом и подходит тем пациентам, для которых неэффективна существующая в России терапия.

Пока препарат не зарегистрирован в России. Пациентские организации пытались ускорить регистрацию «Трикафты» — просьбу об этом они направили председателю правительства РФ Михаилу Мишустину в январе 2022 года, но в марте они получили ответ о том, что ускорять регистрацию «Трикафты» Минздрав не будет.

Дети до 18 лет получают препарат бесплатно: в Россию из США его ввозит фонд «Круг добра». Последняя предназначенная детям партия лекарства задержалась из-за проблем с логистикой, но в итоге была без проблем ввезена в Россию. Взрослые пациенты, как и Наталья Дёмина, вынуждены бороться за получение препарата в судах, покупать лекарство за свои деньги, либо собирать средства на закупку с помощью благотворительных фондов. Кроме того, тендеры на закупку незарегистрированного препарата объявляют некоторые регионы.

Напомним, что в России и раньше возбуждали дела из-за ввоза незарегистрированных в стране препаратов. Так в 2019 году москвичку Елену Боголюбову задержали за покупку в интернете противосудорожного транквилизатора «Фризиум» для тяжелобольного сына, у которого была эпилепсия на фоне болезни Баттена. После проверки, сопровождавшейся большой общественной оглаской, оснований для возбуждения уголовного дела не нашли.

В апреле 2019 против екатеринбурженки Дарьи Беляевой завели уголовное дело из-за покупки в зарубежной онлайн-аптеке антидепрессанта, который посчитали производным стимулятора эфедрона, входящего в перечень запрещённых к обороту на территории РФ. В 2021 году дело было прекращено.

Фото на обложке: Пелагия Тихонова / Коммерсантъ

Елена Долженко